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El síndrome de Tourette

El síndrome de Tourette

Imagine la escena de un niño haciendo muecas de manera persistente, emitiendo sonidos incoherentes, o sin parar de toquetearlo todo. Sin duda es una situación desquiciante, normalmente miraremos con odio al niño, y pensaremos que los padres no han sabido educarlo. Sin embargo, puede ser que nos precipitemos en nuestro juicio, y estemos ante un afectado del síndrome de Tourette.

El doctor Gilles de la Tourette, importante neurólogo francés, es el primero en describir los síntomas en 1885. Fue su mentor, el doctor Charcot, quien le propuso investigar sobre los trastornos de movimiento. Tourette, tras meses de estudio, se dio cuenta de que se encontraba ante una enfermedad que aún no había sido descrita, y que él llamó “maladie des tics” (enfermedad de los tics). Más tarde, su mentor renombró la enfermedad como “enfermedad de Gilles de la Tourette”. Charcot consideró que se lo merecía tras su gran trabajo, lo que provocó la envidia de algunos de los colegas del joven neurólogo francés, que entonces contaba con tan solo 27 años.

¿Qué es el síndrome de Tourette?

El síndrome de tourette es un trastorno crónico de tipo neurológico, los afectados suelen producir tics motores, y también vocales. El síndrome se suele manifestar antes de los 12 años, y aunque se da tanto en mujeres como en hombres, en estos últimos suele ser más frecuente. Como ya hemos comentado,es de tipo crónico, pero sus síntomas son variables. Puede haber temporadas donde apenas aparezcan tics, y en otras donde sean mucho más abundantes. En la mayoría de los casos, los síntomas son más virulentos en la infancia y adolescencia, suavizándose cuando entra el afectado en la madurez. Parece ser un trastorno hereditario, aunque sería una herencia de tipo autosómica dominante. Esto quiere decir que la persona hereda una copia mutada y otra normal de un gen, siendo la mutada aquella que controla o anula la funcional.

Las personas que lo padecen poseen una inteligencia media, e incluso superior a la media en algunos casos. Sin embargo, muchos de los niños que lo padecen, suelen mostrar dificultades de aprendizaje, principalmente por culpa de los tics y otras patologías asociadas. Además, son alumnos muy inquietos, no respetan los turnos, hablan mucho y en voz alta durante las clases, e incluso pueden decir palabras inapropiadas. Por esta razón, es muy importante que los padres sepan elegir bien el colegio para sus hijos, e informar adecuadamente a los profesores del trastorno que sufre.

Los trastornos asociados al síndrome de Tourette, suelen ser el TOC (trastorno obsesivo-compulsivo), el TDAH (Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad), problemas de conducta, cierta agresividad, depresión, dificultad para controlar los impulsos… En la mayoría de los casos, son estas patologías las que causan mayores problemas al afectado del Tourette para poder llevar una vida normal.

Los grados del síndrome de Tourette

Síndrome de Tourette puro:

Aparecen solo tics, que pueden ser tanto motores como vocales, principalmente simples. También puede haber algún cuadro de hiperactividad.

Síndrome de Tourette completo:

Es más complejo, porque sufren de ecolalia (repetición de palabras o frases) y coprolalia (emisión de palabras malsonantes), lo que les crea un mayor problema en su entorno social y laboral.

Síndrome de Tourette plus:

En este nivel, se presentan también problemas psíquicos como la depresión, irritabilidad, ansiedad, entre otros. También se pueden dar casos de automutilaciones.

¿Qué tipos de tics se desarrollan con el síndrome de Tourette?

Los tics son movimientos involuntarios de grupos musculares. Si son simples, hablaríamos de movimientos involuntarios y breves, que implica un grupo limitado de músculos. También los hay complejos, que implican a un grupo mayor de músculos, y se les reconoce porque suelen ser movimientos coordinados y cíclicos. Los tics pueden ser tanto motores como vocales.

Tics simples:

Muecas faciales, parpadeos, movimientos de cabeza o cuello, olfatear, hacer gruñidos o aclararse la voz constantemente, chillar…

Tics complejos:

tourette

Puede combinar muecas faciales con movimientos de cuello y hombros, saltar, retorcer el cuerpo,hacer sonidos de animales, manosear objetos, coprolalia (decir palabras o frases malsonantes), ecolalia (repetir frases y palabras de otras personas), copromimia (gestualidad ofensiva).

Normalmente, cuando la persona está más nerviosa o viviendo una situación estresante, los tics crecen. Sucede todo lo contrario, cuando los afectados por el síndrome realizan actividades que requieren concentración o son muy creativas. De hecho, están especialmente dotados para el teatro, la música, el dibujo y actividades deportivas. Durante el sueño, los tics tampoco desaparecen completamente, aunque se aminoran.

En algunos casos, y con mucho esfuerzo, el afectado puede llegar a reprimir algún tic durante un tiempo. Pero normalmente vuelven a aparecer con mayor virulencia, por eso es necesario que el entorno de la persona con Tourette intente ser comprensiva, y acepte con la mayor normalidad posible la situación..

¿El Síndrome de Tourette se puede tratar?

No todas las personas que padecen el síndrome tienen necesidad de ser tratadas. Aquellas que sí lo necesitan, suele ser porque sus tics interfieren en exceso en el desarrollo de sus vidas cotidianas, o por las patologías asociadas al Tourette. Los fármacos más eficaces para controlar los tics, son los neurolépticos. También se utilizan sedantes o benzodiacepinas para rebajar el nivel de estrés y ansiedad. De todas formas, no existe un medicamento en concreto que ayude al paciente, depende mucho de la idiosincrasia de cada uno y de las patologías asociadas que haya desarrollado.

La terapia psicológica es también recomendable y efectiva, más por los problemas asociados que provoca el síndrome que por la enfermedad en sí. Es importante para saber manejar el estrés, la ansiedad, los problemas de aprendizaje y conducta, además de ayudar tanto a la familia como al afectado, a entender mejor la enfermedad y adquirir las herramientas necesarias para convivir con ella.

Conversando con asociaciones y voluntarios.

La actriz Alejandra Grepi, está muy involucrada con los afectados y familias del Síndrome de Tourette.Ha colaborado con AMPASTTA (Asociación Madrileña de Pacientes con S de Tourette y Trastornos Asociados) y con AMATOU (Asociación Castellano-manchega del ST), realizando talleres para familias, asesorándolas, moderando charlas informativas, e incluso presentando eventos.

Alejandra, ¿Cree usted que en España hay poca información sobre el síndrome?

Creo que hay desconocimiento,no se puede informar de lo que no se conoce.

¿Cómo reaccionan las escuelas cuando los padres comunican que su hijo lo padece?

La reacción de las escuelas es muy diversa. Depende de muchos factores, ha habido muchos problemas con afectados , sobre todo en ciudades pequeñas. Afortunadamente, cada vez hay más profesores que conocen el ST. Creo que la familia, y el cole, tienen que trabajar juntos para evitar el fracaso escolar.

¿Es sistema español está preparado para atender las necesidades de los niños que lo padecen?

Bueno….el sistema educativo ahora mismo tiene difícil para casi todo….

¿Piensa que sigue existiendo un estigma sobre las personas que padecen cualquier tipo de trastorno mental o neurológico?

Sí, creo que hay un recelo hacia lo que no se entiende o desconoce, y hay prejuicios hasta dentro del entorno de los afectados…que perjudican mucho.

Nuestra entrevistada tiene razón, lo más útil es la información y pedagogía sobre estos trastornos. Parece que se quieren esconder. Si no se ven, no existen. Hay que conseguir todo lo contrario, mayor visibilidad, información e implicación con este tipo de enfermedades.

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